Tre kvinner deler hvordan det virkelig er å leve med Lyme sykdom

Hvem visste at en uoppdaget, bittesmå flått har makten til å ødelegge livet ditt? Her deler tre modige kvinner sine historier om hvordan det virkelig er å leve med Lyme sykdom.

Ifølge U.S. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) er Lyme-sykdom, overført gjennom bitt av en infisert flått, den vanligste vektorbårne sykdommen i USA. Hvert år er det rapportert om 329 000 nye tilfeller av Lyme-sykdom. For mange mennesker kan det å få en riktig diagnose og behandlingsplan være en vanskelig innsats; inkludert disse tre kvinnene som kjempet for år.

Jali Seefeldt, Appleton, Wisconsin



Gjennom årene hadde jeg mange rare symptomer (alvorlig søvnløshet, allergier, migrene osv.), Men jeg har aldri satt sammen bitene. Jeg så over 30 leger og spesialister og tilbrakte en hel uke på et verdenskjent sykehus som ble evaluert for nevrologiske problemer, og ikke en lege kunne finne noe galt med meg. En dag nevnte jeg for en klient av meg at symptomene mine begynte å presentere seg som MS, og hun oppfordret meg til å gjøre western blot for Lyme sykdom gjennom et selskap kalt IGeneX. Dessverre har ingen leger noen gang diagnostisert Lyme-en min, og jeg var aldri klar over et flåttbitt. Det var klienten min som hjalp meg med å få en riktig diagnose.

Siden februar 2013 har jeg prøvd alt jeg kan få tak i for Lyme-sykdom-behandling - tinkturer, urter, røtter, krydder, ayurvedisk medisin, kinesisk medisin, homeopati, vitaminer, mineraler og mer - stort sett alt som ikke er dekket ved forsikring. Det var mer enn en heltidsjobb å holde rede på og administrere medisinene mine, og hukommelsen min fungerte ikke bra den gangen.

Nå, jeg er veldig nær remisjon. Jeg tar fremdeles en håndfull piller hver dag, men det er ingenting i forhold til da jeg var syk. Jeg er i stand til å jobbe igjen, jeg er ekstremt aktiv, og symptomene på Lyme-sykdommen er veldig minimale. Min livskvalitet er ganske bra de fleste dager. Jeg vil sannsynligvis ha noen dvelende symptomer resten av livet, og det har jeg bra med. Jeg håper bare å opprettholde helsen jeg har fått tilbake; Jeg vil aldri komme tilbake igjen. (Les om den nye flåttesykdommen du trenger å vite om.)

Jalis råd til andre pasienter:

Hvis behandlingen er for mye, kan du lette og la kroppen din hvile. Kroppen er i stand til fantastiske ting hvis du gir den de rette verktøyene til å lege. Prøv også å holde en positiv holdning. Endelig er det et utrolig støttende Lyme-samfunn. Nå ut! Vi hjelper hverandre så mye.

Ina Melendez, Miami

Lyme-symptomene startet rundt 2001, og jeg ble feildiagnostisert til 2014. Tilbake da jeg var rundt 12 år gammel så jeg et okseutslett på ribbeinet mitt som vi tok feil av som ringorm. Seks måneder senere hadde jeg forferdelige mageproblemer, smerter bak høyre skulderblad, migrene, hodepress, angst, depresjon, knesmerter, lys- og lydfølsomhet og ryggsmerter.

Spol frem til mitt siste år på college: Jeg fikk panikkanfall, tilfeldige besvimelser, alvorlig angst og uforklarlige allergiske reaksjoner. Etter hvert ble jeg innlagt på sykehus og fikk kirurgi for kraftig oppblåsthet og forferdelige smerter i underlivet; smertene forsvant aldri. Legene ville ikke høre på meg, og jeg var så fast bestemt på å følge drømmene mine at jeg sugde den opp, ble uteksaminert og flyttet til LA for å begynne i en ny jobb. Dessverre ble jeg rammet av leddgikt, lupus og multippel skleroselignende symptomer. Jeg måtte flytte tilbake sammen med foreldrene mine i slutten av 2013.

Etter diagnosen min sa legen min, Bare så du vet, dette vil være en veldig lang vei - Du har definitivt kronisk Lyme, og det kan ta år å komme i remisjon. Jeg håpet jeg ville være et unntak; Jeg ville kurere dette monsteret på seks måneder! (Spoiler: det skjedde ikke.) I begynnelsen var jeg på 90 piller om dagen. Nå tar jeg mye mindre, og jeg har gjennomgått Lyme-sykdom i tre år. Jeg har gjort en komplett kostholds- og livsstilsendring - ingen giftstoffer i noen av kroppsproduktene mine og til og med rengjøringsprodukter.

Usikkerheten, ensomheten og mangelen på leger som virkelig forstår Lyme er vanskelige aspekter ved denne sykdommen. Mitt sinn har gått til noen veldig mørke steder, og det er ikke lett å holde håpet i live etter tilbakeslag og skuffelse. I hovedsak prøver jeg å finne grunner til å smile og le hver dag. På slutten av dagen, latter og smil så store at de gjør vondt, er det som hjelper meg å henge på.

Inas råd til andre pasienter:

Hvis du ikke er på Instagram, kan du laste ned appen nå. Det er et helt samfunn som er villige og glade for å være der for deg og navigere i dette rotet med deg. (Søk #lymedisease.) Nå ut til folk og del historier; det hjelper å vite at du ikke er alene. Det er hyggelig å snakke med noen som forstår på et personlig nivå. (Ta en titt på disse tipsene for når du er klar til å møte dine venner på nettet.)

Jennifer Scott, Chicago

I en alder av 37 år startet en nedadgående spiral; Jeg hadde tilbakevendende Bell's Pares, følelsesløshet og prikking i frontene på bena, nevropati, mislikhet, svimmelhet, anfall, depersonalisering og mer. Jeg følte at jeg beveget meg i en sakte drøm og ikke deltok i livet. Som så mange av mine andre Lyme-venner, husket jeg ikke at jeg så en flåttbitt eller utslett. I 2005, etter to år og ti leger, fikk jeg diagnosen Lyme sykdom og co-infeksjoner.


hvordan hjelper trening deg

Etter et dusin år med denne sykdommen, har jeg prøvd aggressive IV og orale antibiotika, anfallsmedisiner, medisiner mot angst og depresjon og smerte medisiner. I 2010 byttet jeg til en integrerende Lyme literate medical doctor (LLMD), som jeg fremdeles er sammen med i dag. Jeg har hatt to flere PICC-linjer for IV-antibiotika under hans pleie, i tillegg til mer orale antibiotika, antivirale midler, vitaminer og kosttilskudd. På grunn av denne sykdommen mistet jeg karrieren og inntekten. Som et resultat, sliter jeg fortsatt med ekstrem skyld og følelser av verdiløshet fordi jeg ikke kan bidra til familien min slik jeg pleide.

I dag vil jeg si at jeg er ganske funksjonell. Når jeg overdriver ting, setter det meg tilbake og forårsaker store symptomoppblussinger, så jeg må ta tempo selv. De fleste dager klarer jeg å løpe noen ærender, leke med barnebarna mine, gjøre et par gjøremål, kanskje gå på et møte eller en klasse ... Hvis det er en veldig god dag kan jeg henge med venner eller gå på en datekveld med mannen min. Jeg tror jeg er omtrent 70 prosent av det jeg hadde smittet før, og jeg skal feire det!

Jennifer's råd til andre pasienter:

Akkurat nå er det ingen cookie-cutter tilnærming til å helbrede mennesker med Lyme fordi det er så enormt forskjellig for hvert individ. Det som fungerer for en, fungerer kanskje ikke for en annen. Du må ta til orde for deg selv og finne ut hva som fungerer best for deg. Men hvis noe ikke fungerer, må du ikke gi opp. Fortsett med å lete og fortsett å prøve! (Finn ut de 18 stille tegnene du kan ha lyme sykdom.)